zdj. fundacja siepomaga.pl
Choroba, na którą cierpi trzyletni chłopiec, może dotknąć każdego, bo gen odpowiedzialny za regenerację mięśni jest najdłuższym genem w organizmie człowieka, więc łatwo może dojść do jego mutacji. Konsekwencje są dramatyczne, a skuteczne leczenie bardzo drogie.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni.

Rodzice zaczęli szukać ratunku dla swojego dziecka. Okazało się, że w Stanach Zjednoczonych została zarejestrowana terapia genowa jako dopuszczalna metoda leczenia tej choroby. Adaś akurat jest w grupie pacjentów, którzy mogą z niej skorzystać. Inny, dostępny w naszym kraju lek, który jedynie spowalnia postęp choroby, nie jest odpowiedni dla Adasia.

Jedyną szansą dla chłopca jest więc terapia genowa. Jej koszt to jednak niemal 16 milionów złotych! Kwota ta jest poza zasięgiem rodziców, a lek można podać w wąskim przedziale wiekowym. Im szybciej zostanie podany, tym mniej mięśni Adaś straci i zostanie zatrzymany postęp choroby.

Rodzice Adasia Orlika proszą o zasilenie internetowej zbiórki na leczenie chłopca na portalu Siepomaga.

Zachęcamy do wysłuchania wyjątkowego reportażu Małgorzaty Furgi z Radia Szczecin „Ma na imię Adaś”.

Reportaż Małgorzaty Furgi (Radio Szczecin) - Ma na imię Adaś:
  • 00:00:00 | 00:00:00
::

Zapraszamy także do wysłuchania rozmowy Jarosława Rochowicza z Alicją Orlik, mamą Adasia.

Jarosław Rochowicz rozmawia z Alicją Orlik - mamą Adasia:
  • 00:00:00 | 00:00:00
::