fot. pixabay.com
„Najczęstsza z najrzadszych” - tak określa się mukowiscydozę, chorobę genetyczną, która z czasem atakuje wszystkie narządy wewnętrzne. We wtorkowych „Wieczornych spotkaniach” poznaliśmy codzienność osób, które na nią cierpią.
Joanna Jankowska z Bobolic jest jedną z najstarszych osób w Polsce chorujących na mukowiscydozę. Jak wygląda jej codzienność? Dlaczego sytuacja chorujących w Polsce jest tragiczna?
materiał Anny Winnickiej
Kiedy pojawiły się nowe leki, chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny podjęli starania o możliwie szeroki do nich dostęp. Grażyna Preder na ten temat rozmawiała z prezesem Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemarem Majkiem.
materiał Grażyny Preder
Jak wygląda codzienność dziecka chorego na mukowiscydozę i jego rodziców? Z czym trzeba się zmierzyć? Na co być gotowym, a co stanowi wyzwanie? Na te pytania Tomaszowi Tranowi odpowiedziała Anna Cisowska, mama 10-letniej Hani chorującej na mukowiscydozę, działaczka ruchu społecznego 2000 powodów.
materiał Tomasza Trana